Suomen EB-yhdistys ry (DebRA Finland)

Tervetuloa Suomen EB-yhdistys ry:n WWW-sivuille

Epidermolysis Bullosa, EB, on yleisnimitys joukolle perinnöllisiä ihon rakkulasairauksia. EB:n vaikeus vaihtelee paljon EB-tyypin mukaan. Suomessa arvioidaan olevan noin 200 EB-potilasta. EB:n vaikeimpia muotoja sairastavia lapsia syntyy vuosittain Suomessa noin kaksi. Usein EB tuleekin perheeseen yllätyksenä vauvan syntymän myötä.

Suomen EB-yhdistys ry on EB-potilaille ja heidän läheisilleen tarkoitettu valtakunnalinen potilasyhdistys. Suomen EB-yhdistys ry on perustettu vuonna 1997 ja yhdistyksessä on noin 80 jäsentä (Tammikuu 2012). Yhdistyksen päätehtävinä on jakaa tietoa EB:stä, EB:n hoitomuodoista, hoitotarvikkaista, EB-tutkimuksesta sekä palveluista. Yhdistys järjestää tapaamisia, kursseja ja koulutusta yhdistyksen jäsenille ja eri sidosryhmille. Yhdistyksen kautta on mahdollisuus saada vertaistukea sekä kohdata muita potilaita ja heidän perheenjäseniään, jotka ovat samassa tilanteessa.

Suomen EB-yhdistys ry on Iholiitto ry:n ja DebRA Internationalin jäsenyhdistys. DebRA Internation on kansallisten EB-yhdisten kattojarjestö. DebRA International  myös koordinoi ja tukee kansainvälistä EB-tutkimusta.

Miksi liittyisin Suomen EB-yhdistyksen jäseneksi ja mitä se maksaa?

Jäsenenä voit olla mukana vaikuttamassa. Yhdistys kuuntelee jäsenten toiveita, järjestää toimintaa ja vertaistukea sekä jakaa uusinta tietoa EB:hen liittyen.

Vuoden 2012 jäsenmaksu on 20 euroa. Uudelle jäsenelle ensimmäisen vuoden jäsenyys on ilmainen. Jäsenet saavat IhonAika –lehden viisi kertaa vuodessa sekä yhdistyksen jäsenkirjeet. Lisäksi Iholiiton palvelut ovat käytössäsi, lisätietoa www.iholiitto.fi

Mistä saan lisätetoa yhdistyksestä?

Iholiiton järjestösuunnittelija Satu Nieminen p. (09) 7562 0132, satu.nieminen(at)iholiitto.fi

Iholiiton Harvinaisten ihotautien keskuksen kuntoutussuunnittelija Risto Heikkinen p. (09) 7562 0134, risto.heikkinen(at)iholiitto.fi

Suomen EB-yhdistyksen puheenjohtaja Mikko Blomqvist, mikko.j.blomqvist(at)kolumbus.fi

Suomen EB-yhdistyksen löydät myös Facebookista osoitteesta: http://www.facebook.com/DebraFinland