Iholiiton Harvinaisten ihotautien keskus palvelee harvinaisia ihotauteja sairastavia, heidän läheisiään ja alan ammattilaisia. Sen työntekijänä toimii kuntoutussuunnittelija, joka toimii läheisessä yhteistyössä muiden Iholiiton työntekijöiden kanssa. Keskukseen kootaan tietoa ja käytännön kokemusta harvinaisista ihotaudeista sekä vaikeista palovammoista.
Keskus on osa valtakunnallista Harvinaiset-verkostoa.
Suomessa harvinaiseksi sairaus- tai vammaryhmäksi on määritelty perinteisesti sellainen ryhmä, johon kuuluu enintään 1:10 000, eli runsas 500 henkilöä. Uuden EU:n määritelmän mukaan harvinaisiksi ryhmiksi laskettaisiin ryhmä, johon kuuluu runsas 2500 henkilöä eli 5:10 000. Harvinaiset ihosairausryhmät ovat moninaisia: vakavia ja lieviä, yhtenäisiä ja yksilöllisesti ilmeneviä. Tämän vuoksi vaikuttaminen sekä tiedon lisäämiseksi että asenteiden muuttamiseksi on merkittävä osa Harvinaisten ihotautien keskuksen toimintaa.
Harvinaisia ihosairauksia on kymmeniä, jopa satoja. Lisäksi joidenkin ihosairauksien harvinaiset tai vaikeat muodot lasketaan harvinaisiin ihosairauksiin. Iholiiton Harvinaisten ihotautien keskuksen kohderyhmään kuuluvat myös vaikean palovamman kokeneet sekä mm. nämä ihosairaudet:
- EPIDERMOLYSIS BULLOSA (EB)
- HAND-SCHÜLLER-CHRISTIANIN TAUTI
- HEREDITAARINEN ANGIOÖDEEMA (HAE)
- LANGERHANSIN SOLUJEN HISTIOSYTOOSI
- MONIMUOTOISET VALOIHOTTUMAT
- PALMOPLANTAARISET KERATODERMIAT
- XP, xeroderma pigmentosum
Iholiiton ja Harvinaisten ihotautien keskuksen palvelut
Kursseja ja tapaamisia
Iholiitto järjestää vuosittain kursseja ihotauteja sairastaville aikuisille ja lapsiperheille. Kaikki kurssit ovat valtakunnallisia ja niiden pituus vaihtelee kurssin luonteen mukaan: sopeutumisvalmennuskurssit ovat 5-12, perustietoa antavat kurssit 2-3 päivän pituisia. Osaan kursseista voi osallistua myös ihotautia sairastavan läheinen ja perhe.
Kursseilla saa tietoa omasta sairaudestaan ja palveluista, ohjausta ihon hoidossa, ja tapaa muita samassa tilanteessa olevia. Kurssit ovat pääsääntöisesti maksuttomia osallistujille. Iholiiton kurssitarjonnassa huomioidaan harvinaiset ryhmät, ja erilaisia kursseja järjestetään iän, diagnoosin ja elämäntilanteen mukaan.
Harvinaisten ihotautien keskus osallistuu kurssien ja tapaamisten suunnitteluun kuntoutustyöryhmässä yhdessä koulutussuunnittelijan ja ilmastokuntoutussihteerin kanssa. Osa kursseista ja tapaamisista järjestetään yhteistyössä jäsenjärjestöjen kanssa.
Tietoa
Kuntoutussuunnittelija jakaa tietoa myös luennoimalla, pitämällä esitelmiä, olemalla yhteydessä ammattilaisiin, kirjoittamalla juttuja Ihonaika-lehteen ja osallistumalla erilaisiin tapahtumiin. Harvinaisista ihosairauksista tuotetaan suomenkielisiä oppaita. Kaikki oppaat ja esitteet löytyvät sähköisessä muodossa Iholiiton kotisivuilta.
Vertaistuki
Iholiiton ja sen jäsenjärjestöjen kautta on mahdollista tavata muita samaa sairautta sairastavia ihmisiä. Iholiitto ylläpitää vertaistukirekisteriä ja kouluttaa vuosittain uusia vertaistukijoita. Jäsenjärjestöt tarjoavat myös mahdollisuuden päästä mukaan vapaaehtoistoimintaan. Harvinaisten ryhmien järjestötoiminnasta vastaa Iholiiton järjestösuunnittelija yhdessä kuntoutussuunnittelijan kanssa.
Edunvalvonta ja sosiaaliturvaneuvonta
Iholiitossa seurataan sosiaali- ja terveysalan lainsäädäntöä. Tarvittaessa annetaan lausuntoja ihotautia sairastavia koskevissa tärkeissä asioissa. Edunvalvontaa ja vaikuttamista toteutetaan myös Harvinaiset-verkostossa. Kuntoutussuunnittelija antaa neuvontaa sosiaaliturva-asioissa ja ohjaa tarvittavien palveluiden pariin. Keskeisimmät neuvottavat asiat ovat Kelan vammais-/hoitotuet ja vammaispalvelulain nojalla myönnettävät palvelut ja tuet.
Kansainväliset yhteydet
Harvinaisissa sairauksissa kansainväliset yhteydet voivat lisätä tietoa omasta sairaudesta ja antaa mahdollisuuden vertaistukeen. Erityisesti Internetin kautta löytyy yhteyksiä eri maiden diagnoosipohjaisiin yhdistyksiin ja järjestöihin. Iholiitto ja sen jäsenjärjestöt ovat olleet aktiivisia erityisesti Debra Internationalin (EB:tä sairastavia edustava kansainvälinen yhdistys) ja ENIn (iktyoosia sairastavien kansainvälinen yhteisttyö) toiminnassa. Euroopassa toimii myös harvinaisia sairauksia ja vammoja edustavien yhdistysten kattojärjestö Eurordis. Orpha.net on harvinaissairauksia ja harvinaislääkkeitä koskevan tiedon portaali.
www.debra-international.org
www.ichthyose.eu
www.eurordis.org
www.orpha.net
Yhteystiedot
Iholiitto ry/Harvinaisten ihotautien keskus
kuntoutussuunnittelija Risto Heikkinen, 045 114 4459, risto.heikkinen(at)iholiitto.fi tai harvinaiset.ihosairaudet(at)iholiitto.fi
Suurenna tekstin kokoa
Pienennä tekstin kokoa
Tulostettava versio
