Tapaamiset

HARVINAISTEN TAPAAMISET JA ILLAT 2017

 

Tapaamisten tavoitteena on tarjota harvinaisia ihotauteja sairastaville mahdollisuuksia vertaistukeen, kokemusten ja tiedon vaihtoon, virkistymiseen sekä vapaamuotoiseen yhdessäoloon.

Tapaamisiin haetaan omalla hakulomakkeella.
Sähköinen hakulomake >>
Tulostettava hakulomake >>

Hakuaika päättyy noin kuukautta ennen tapaamista, mutta myös sen jälkeen voi kysyä vapaita paikkoja. Tapaamisista peritään omavastuu.

 

TAPAAMISET - huom! muutokset mahdollisia

Valoherkkien tapaamiset
Tarkoitettu eri tavoin valolle ja auringolle herkille aikuisille, eli diagnooseina esimerkiksi vitiligo, monimuotoinen valoihottuma, ihoporfyria, xeroderma pigmentosum (XP), Darierin tauti.

18.2. Tampere (hotelli Scandic Tampere City)
6.5. Oulu (hotelli Scandic Oulu)

Tarkemmat tiedot valoherkkien tapaamisista >>

 

Mastosytoosi/urticaria pigmentosa –tapaaminen lapsiperheille ja aikuisille
Tapaaminen kaikille mastosytoosia tai urticaria pigmentosaa sairastaville ja heidän läheisilleen. Tapaamiseen ovat tervetulleita niin lapsiperheet kuin aikuiset läheisineen.

22.-23.4. Tampere (Varalan Urheiluopisto) 

Tarkemmat tiedot tapaamisesta >>

 

Aniharvinaisten tapaaminen
Tarkoitettu hyvin harvinaista ihotautia sairastaville aikuisille, eli diagnooseina esim. incontinentia pigmenti, Hailey-Hailey, pemfigoidi/pemfigus. Yhteisen ohjelman lisäksi varataan aikaa diagnoosiryhmien omaan keskusteluun.

9.-10.6. Tampere (hotelli Scandic Rosendahl)

Tarkemmat tiedot tapaamisesta >>

 

Alopeciaperheiden tapaaminen
Tapaaminen on tarkoitettu perheille, joissa lapsi sairastaa alopeciaa.

23.-24.9. Tampere (Varalan Urheiluopisto)

 

Hidradenitis suppurativa -tapaamiset
kesäkuu 2017
syksy 2017
 

 

 

HARVINAISTEN ILLAT

Iltoihin kutsutaan alueella asuvia harvinaista ihotautia sairastavia keskustelemaan harvinaisten ajankohtaisista asioista, kuten harvinaissairauksien kansallisen ohjelman toimeenpanosta ja sen vaikutuksista itse sairastavien ja läheisten elämään.

Iltoihin ilmoittaudutaan viimeistään 2 viikkoa ennen tilaisuutta Aino Loikkaselle, aino.loikkanen@iholiitto.fi, 050 301 4262. Vapaita paikkoja voi kysyä myöhemminkin.

pe 17.2. Tampere klo 17-19
Scandic Tampere City, Hämeenkatu 1, 33100 Tampere
Ilmoittautuminen viimeistään 2.2.
Tarkemmat tiedot >>

ti 9.5. Helsinki

ke 23.8. Turku

pe 22.9. Jyväskylä

to 12.10. Rovaniemi

marraskuu Kuopio
 
 
Tarkempaa tietoa tapaamisista ja harvinaisten illoista antavat 

Järjestösuunnittelija Aino Loikkanen
050 301 4262, aino.loikkanen(at)iholiitto.fi

Erityissuunnittelija Risto Heikkinen
045 114 4459, risto.heikkinen(at)iholiitto.fi

 

Tapaamisten tulostettava hakulomake >>

 

Tarvittaessa lomake voidaan lähettää Iholiitosta postitse. Hakemukseen ei tarvitse liittää lääkärinlausuntoa.

 

Lomake lähetetään osoitteeseen:

Iholiitto ry/harvinaistoiminta

Karjalankatu 2 B, 3. krs.

00520 Helsinki