Suomen Iktyoosiyhdistyksellä on ns. Suomulapsirahasto. Rahaston säännöt päivitettiin vuosikokouksessa 4.5.2014:
Rahasto on tarkoitettu Suomen iktyoosiyhdistyksen potilasjäsenille, jotka eivät ole täyttäneet 18 vuotta. Rahasto on muodoltaan ns. vapaa rahasto.
Rahaston tarkoituksena on tukea Suomen iktyoosiyhdistyksen potilasjäseniä seuraavissa asioissa:
1. koulunkäynnissä ja opiskelussa tarvittava apuväline sekä tarvittava koulutus apuvälineen käyttöön
a. Myöntämisperusteena se, että sairaus vaikeuttaa pysymistä toisten opiskelutahdissa, mutta ei kuitenkaan niin paljon, että esim. Kela tai kunnan sosiaalihuolto korvaisi apuvälineitä
2. Iktyoosipotilaiden harrastustoiminnan tukeminen (esim. soitinten hankinta)
a. Myöntämisperusteena se, että vaikeimmille Iktyoosipotilaille Kela ym. korvaavat apuvälineet. Harrastustoiminta on kokonaiskuntoutuksen kannalta heille tärkeää ja sitä ei ”virallinen” taho korvaa
3. Tietopohjainen kurssitoiminta iktyoosista ja avustaminen kurssi- ja matkakuluissa
a. Myöntämisperusteena tiedonhankinta ja velvoite informoida eteenpäin yhdistyksen piirissä
Avustus myönnetään hakemuksen perusteella. Hakemus on vapaamuotoinen hakemus, jossa on oltava asiantuntijalausunto (lääkärinlausunto). Lisäksi hakemus sisältää perustelut omin sanoin.
Hakemusten hakuaika on kerran vuodessa (maaliskuun loppuun mennessä). Hakemukset käsitellään toukokuun loppuun mennessä. Kursseja koskevat hakemukset tarpeen mukaan (”joustava” hakuaika) kiireellisyys huomioiden.
Avustus maksetaan todellisia kustannuksia eli kuitteja vastaan.
Avustus maksetaan yhdelle potilasjäsenelle vain kerran.
Apurahajaosto voi päättää ns. välivuoden pitämisestä, mikäli varteenotettavia hakemuksia ei ole.
Vuosittain jaetaan korkeintaan 10% rahaston kulloisestakin pääomasta, apurahajaosto päättää jaettavasta summasta.
Avustukset käsittelee apurahajaosto. Jaostoon kuluu 3-5 henkilöä, joista yhden on oltava yhdistyksen ulkopuolinen ihosairauksien asiantuntija.
Apurahajaostosta on päätöksiä tehtäessä oltava paikalla vähintään 3 henkilöä, joista yhden on oltava yhdistyksen ulkopuolinen ihosairauksien asiantuntija.
Apurahajaosto on vaitiolovelvollinen. Heidän tulee ilmoittaa päätöksistään Suomen Iktyoosiyhdistyksen hallitukselle. Apurahajaoston kokoukset pyritään pitämään puhelinkokouksina.
Apurahajaoston jäsenet ovat jäävejä käsittelemään omaa tai sukulaisen hakemusta.
Apurahajaoston päätöksissä on toteuduttava 75% yksimielisyys.
Jaosto valitsee keskuudestaan sihteerin, joka vastaa koollekutsumisesta ja jolle hakemukset lähetetään. Jos jaosto ei nimeä sihteeriä, Suomen iktyoosiyhdistyksen hallitus huolehtii koollekutsumisesta ja vastaanottaa hakemukset.
Rahaston pääomaa kartutetaan:
Suomulapsirahastosta on myönnetty tähän mennessä avustuksia seuraaviin kohteisiin:
2009 tietokone, sähköpiano, taitoluisteluharrastuksen välineisiin
2006 kannettava tietokone
2005 tietokone
2003 sähköurut
2002 viulu
2001 pelipyörätuoli
2000 tietokone 2 kpl
1998 atk-laitteita
1997 atk-laitteita
