Diagnoosit

Hei,
minulle todettiin elokuussa 08 tämä kiusallinen sairaus. Sairaus on erittäin epämiellyttävä. Pahimmassa rakkua vaiheessa iho on kuin tulessa :(
Hoitona käytän duocorttia mutta eipä siittä juurikaan apua ole. Mitä sinulla on?
Eikö tähän paskamaiseen sairauteen ole todellakaan tarjolla muita vaihtoehtoja.
Yritin saada tähän sairauteen korotettua hoitotukea (korotettua sen vuoksi, että sairastan lisäksi reumaa ja saan siihen perustuen) Kela katsoa, että haileystä ei ole niin suurta haittaa, että olisin oikeutettu korotettuun tukeen. Paskat sanon minä, kyllä vaan on! Miten sinä selviät sairauden kanssa. Olisi kiva kuulla ja vaihtaa ajatuksia kohtalotoverin kanssa.

Hei kohtalotoveri tauti on todella pirullinen ja kivulias ja estää
sosiaalista kanssakäymistä kaikki uinti ja sauna ja aurinkolomat saat heti unohtaa. Pakkastakin pitää välttää sekä kireitä vaatteita pahimmillaanm et voi muuta kun kävellä kotona ja ottaa ilmakylpyjä ja kylpeä kaliumpargamatti liuoksessa semmosta ruskeaa joka sotkee joka paikan ja pilaa kylpyammeen . ei ole vieklä löytynyt mitään parantavaa hoitoa tähän vaivaan .
Kortisoonivoidetta ja perusrasvoja Apobasea niillä yritän tulla toimeen .

Hei Katju ei tämä tilanne nyt niin huonolta näytä kun annoin ymmärtää se on onneksi tilapäistä ja helpottaa hyvällä hoidolla,kiusallinen silti. Jos asut pääkaupunkiseudulla niin täältä löytyy hyviä ihotautilääkäreitä jotka pystyvät helpottamaan tilannetta. Itse olen yrittänyt pysyä työelämässä ja pärjännytkin
jotenkin. Laseria olen kokeillut joka ei sinänsä paranna mutta helpottaa joksikin aikaa ja erästä lääkettäkin olen kokeillut , olen yrittänyt välttää kortisooninsyöntiä niiden haittavaikutusten takia .

Heissan..

Minulle ei ole onneksi kortisoneja edes tarjottu. Tiedän haittavaikutukset ja yritän välttää viimeiseen asti. Tällä hetkellä tilanne on ihan sieltä ja syvältä.
Tuntuu, että pahenee vaan päivä päivältä ja tiedätkin varmaan, että kun stressaa niin tilanne vain pahenee. Kyynärtaipeet, kainalot ja haarat ovat ihan auki ja vuotavat "mömmöö". Ja haavaiset alueet ovat todella kipeet. Öisin joudun voidella ensin itseni jotta voin kääntää edes kylkeä. 16pvä mulla aika kokkolan keskussairaalaan. Saas nähdä mitä keksivät.Olen pääsääntöisesti käyttänyt duocort voidetta.Ei apua! Hädissäni ostin jo dexem vaahtoa apteekista, jotain uutuutta mitä mainostettu telkussa.No auttaa sen aikaa kun kuivaa ihoon, eli riemu on noin viiden minsan mittainen :/ ataraxia olen ottanut sillon tällön et saan unen mut nyt se on pannassa kun odotan vauvaa. Juu..ja mielenkiinnolla odotan mitä löytyy kipsin alta joka poistetaan 5.3. Minua leikeltiin tammikuulla kun sairastan lisäksi reumaa. Olen aina luullut, että rauma on paha mut ei se ookkaan, siihen on paikallishoidot ja hyvät kipulääkkeet yms..tähän helkkarin ihottumaan kuulemma ei mitään?Mitä voiteita sinulla on ollut? Mistä ollut suurin apu?

Hei tässä vaiheessa kun ihottuma on rikki ja vetistävä niin olen kokeilut suolakääreitä ,steriiliä suolaliosta saa apteekista tosin avaamisen jälkeen se ei enään ole steriiliä mutta käyttää voi, hauduta liuoksella kipeitä paikkoja kompressoriliinalla esimmerkiksi lakanasta leikattuja rättejä kunnes iho alkaa noin (viikko kaks)kuivua ja kortisonirasvaa esimmerkiksi Sulfur .medic 1.0
hydrocortison 1.0 agualan-Lad 100.0 n.0 II sekoitetaan apteekissa sisältää rikkiä joka vähän tuoksuu nenään mutta ei haittaa ,kahden viikon ajan,kun tilanne helpottaa
jatkan perusvoitteiten käytön ,abobase sininen tuubi ,joskus joudun syömään antibiottikuurin .kefexiniä että tilanne rauhoittuu. fucicortia olen kokeillut välillä ja on sekin auttanut. Näistä olen saanut apua eikä pitäis mennä sisuskaluhin kun pidät taukoja kortisoninkanssa.Olen samma mieltä kanssai että lääkärit eivät ymmärrä miten kipeä on silloin kun iho on rikki ja tulehdusvaarahan on aina olemassa. Kokeille näitä ja ehdota lääkärille itse olen saanut helpotusta näillä konsteilla ja kärsivällisyydellä ,mulla tää kevät on aika pahaa aikaa.tsemppiä sinne.

Kiitos kiitos kovasti vinkistä. Menen huomenna ensitöikseen apteekkiin.
Ja otin noi rasvat ylös ja kysyn niistä lääkäriltä ens maanantaina.
Sitä mun piti kysyä, että miten sulla vaikuttaa aurinko? Mä en oikeestaan viime kesästä muista miten se oli..ja näkykö sitä aurinkoa paljoa edes :)

Hei Katju kiva kun kelpaa ei ne konstit vielä tähän lopu mutta palataan niihin sitten kun se on ajankohtaista ja tilanne on sinulle sopiva. Auringosta olen itse sitä mieltä että kohtuudella valoa ja ilmaa ei tee pahaa mutta varo polttamasta ihoa silloin se lehahtaa pahaksi.Lääkärit ovat kyllä sitä mieltä että hayleihin ei sais aurinkoa ottaa. Onnea lääkäri reisulle ja hyviä vointeja sinne ja perheellesi .terv. columba

Tervehdys...

Kävin siellä ihotautipolilla. Haileyhyn ei määrännyt mitään uutta, koska sillon tilanne oli se, että rakkulat oli kuiveneet. Perusvoidetta ja kortisoni voidetta tarvittaessa. No sit mulle todettiin viel toinen ihottuma, kosketusihottuma.
Tämä nyt sitten taas rajoittaa sen verran elämää, että enään en suihkugeeleillä saa pestä ihoani enkä päätä vaan perusvoiteella. Lueskelin netistä tosta kosketusihottumasta, siellä kyl ei yhtään sen tyyppisestä kerrottu mitä tämä lääkäri mulle kertoi. Mulla joku nopea versio kosketus ihottumasta, jokin ihoa koskettaa, saatan saada siitä kutina kohtauksen ja ihoni menee naarmuille. Todella omituista.
Onneks olen saanut ottaa raskaudesta huolimatta antihistamiineja kutinaan, olo on vähän siedettävämpi. Ja hailey on pysynyt kurissa ahkeralla perusvoiteen käytöllä.
Valohoitoa ne nyt sit miettii tohon psoriin mut sitten ei tietoa taasen miten se vaikuttaa haileyhyn.
Eiköhän tämä tästä kunhan nyt malttaa olla stressailematta :)
Mukavaa kevään odotusta.

Hei hyvä kun jotain selvisi asiaan ja tilanne on vähän parempi täytyyhän sitä jotain positiivistakin nähdä niinkuin teetkin.
Itse en ole kokeillut valohoitoa koska siitä ei ole tarpeeksi näyttöä hayleihin ja se vaatii aikaa, muutaman minuutin hoidon takia aina käyntiä sairaalassa.Itse en käytä saippua kun ani harvoin koko kropalla ,samalla kun pesen hiukset niin menee koko keho samantien.Saunomisen kanssa olen varovainen .Käytän päivittäin kalanmaksaöljy kapseleita ja minusta ainakin tuntuu että niistä on apua.Hyvää kevättä odotukseen ja onnea.t. columba

Moikka kohtalontoverit.Olen 48v mies ja vuosia sairastanut hailey haileytä joka on periytyt isän puolelta suvussa.Kivulias ja hankalahoitoinen ,mutta minulle HUS ihotautiklinikalla määrättiin uutta Protopic 1% 60g (huima hinta 96€ tuubi) reseptilääkevoidetta,jota laitetaan niille alueille joista puhkeaa esiin ja on ainoa joka on auttanut ja ei ole kortisonin haittoja.Perusvoiteena jokapäivä aqualan L.Silloin kun märkii jotuu syömään aina kefexiniä väh 10vrk ja hoitamaan rikki/kortisonivoiteella joka haisee pahalle.Protopicia ei saa laittaa tulehtuneelle iholle.Alkoholi laukaisee ainakin minulla haileyn pahaksi ja stressi.Eli olen ollut juomatta ,koska haitta on suurempi.Puhukaa íhotautilääkärinne kanssa protopic hoidosta se on alunperin kehitetty atooppiseen ihottumaan ,mutta helpottaa myös haileytä.Tsemppiä.

Hei kiitos tiedoista samat syyt tunnistettavissa milloin ihottuma laukeaa,olen taas perinyt sen äidinpuolelta joka oli Helsingistä. Olen myös syönyt Kefexiniä noin 5 kuuria vuodessa aina tilanteen ollessa paha ja olen myös huomannut että kuurin jälkeen käy jonkin aikaa pelkkä perusvoide nyt käytän Essex plus joka tuntuu hyvältä.Olen kokeilut neo-tigason nimstä lääkkettä ja sen jälkeen ei ole tarvinnut antibiootteja juuri ollenkaan, sillä kun vaan on aika paljon haittavaikutuksia mutta auttaa . Rikki/kortisoonia ja dermamedia käytän melkein säännöllisesti .Protopiciä en ole kokeillut aijon kokeilla !En ole huomannut alcoholin vaikuttaneen hayleihin
tosin käytän sitä vain ruokajuomana silloin tällöin . Oletkö pärjännyt työelämässä.
terv .

Hei teille kohtalotoverit! Olen 38-vuotias nainen, jolla on äidin puoleta sukurasitteena Hailey-Hailey. Minulle todettiin Hailey-Hailey vuonna 2008 (puhjennut se oli jo vähän aiemmin). Viimeiset reilut puolitoistavuotta olen tosissaan kamppaillut Hailey-Haileyn kanssa. Iho ei mene kiinni ollenkaan, vaan on koko ajan rikki. Aluksi ongelmana olivat lähinnä nivuset. Viime huhtikuussa tauti tuli lisäksi oikeaan kainaloon tosi ärhäkkäänä ja kesällä myös vasempaan. Olen päivittäin todella kipeä ja liikkuminen sekä normaalien päivittäisten askareiden tekeminen on hankalaa. En pysty elämään ns. normaalia elämää. Käytän tällä hetkellä Fucicort voidetta ja välillä myös rikkiravistetta. Antibioottina on tällä hetkellä Tetralysal. Aiemmin tänä vuonna söin Kefexin kuurin tammikuussa ja toukokuussaa aloitettiin kuukauden Penisiliinikuuri, jonka jälkeen oli 3kk Pendysin pistokset kerran kuussa. Viimeiset puoli vuotta ovat etenkin olleet todella rankkaa aikaa, kun mikään hoito ei tunnu auttavan, ja kaipaisin todella neuvoja ja apua teiltä, joilla tämä sama, ikävä ihosairaus on. Tuntuu, että olen täysin hakoteillä siinä miten tätä ihoa tulee hoitaa ts. missä järjestyksessä pitää tehdä mitäkin ja lääkäriltä en saa kunnon hoito-ohjeita. Osaatteko auttaa tässä asiassa? Onko ruokavalion muutoksista tai homeopatiasta apua? Mitkä ovat tehokkaimmat lääkehoidot, joita kannattaisi kokeilla? Missä vaiheessa perusvoidetta käytetään?