Onkos täällä pyörinyt äitejä tai isejä, joiden lapsella/lapsilla on jonkinasteinen iktyoosi?
Meillä kohta 3-vuotias tyttö, jolla aika vaikea lamellaarinen iktyoosi. Ollaan tavattu perheitä ja ihmisiä, joilla myös sama sairaus tai eri muoto tai ylipäätään samansuuntaista ongelmaa ihon kanssa. Kuitenkin on varmasti useita ihmisiä, mummoja ja vaareja, setiä tai tätejä tai kummeja jne.,jotka ehkä haluaisivat jakaa kokemuksiaan niin ilosta kuin surusta eläessään lapsen, jolla on iktyoosi, rinnalla...
Itse äitinä keskityn vain oman perheeni hyvinvointiin ja nuorimman lapseni ihon hoitoon, mutta unohdan usein muut lähellä olevat ihmiset ja heidän mahdollisen huolen ja tuskan, silloin kun on huonompi jakso tai muuten jotain uutta tai muuta mieltä painavaa. Sitä ei vain ehdi tai jaksa ajatella muuta. On tärkeintä hoitaa se iho ja kaikki muu ja sitten vielä sisarusten olisi myös saatava tasavertaisesti äidin ja isän aikaa.
Ottakaa siis rohkeasti yhteyttä kaikki mummot ja papat sekä muut läheiset ja löytäkää toisenne täältä!!!