 |
Epidermolysis Bullosa, EB, on yleisnimitys joukolle perinnöllisiä ihon rakkulasairauksia. EB:n vaikeus vaihtelee paljon EB-tyypin mukaan. Suomessa arvioidaan olevan noin 200 EB-potilasta. EB:n vaikeimpia muotoja sairastavia lapsia syntyy vuosittain Suomessa noin kaksi. Usein EB tuleekin perheeseen yllätyksenä vauvan syntymän myötä.
Suomen EB-yhdistys ry on EB-potilaille ja heidän läheisilleen tarkoitettu valtakunnalinen potilasyhdistys. Suomen EB-yhdistys ry on perustettu vuonna 1997 ja yhdistyksessä on noin 80 jäsentä. Yhdistyksen päätehtävinä on jakaa tietoa EB:stä, EB:n hoitomuodoista, hoitotarvikkaista, EB-tutkimuksesta sekä palveluista. Yhdistys järjestää tapaamisia, kursseja ja koulutusta yhdistyksen jäsenille ja eri sidosryhmille. Yhdistyksen kautta on mahdollisuus saada vertaistukea sekä kohdata muita potilaita ja heidän perheenjäseniään, jotka ovat samassa tilanteessa.
Suomen EB-yhdistys ry on Iholiitto ry:n ja DebRA Internationalin jäsenyhdistys. DebRA Internation on kansallisten EB-yhdisten kattojarjestö. DebRA International myös koordinoi ja tukee kansainvälistä EB-tutkimusta.
Jäsenenä saat pääset osallistumaan EB-yhdistyksen järjestämiin tapahtumiin, koulutuksiin ja tapaamisiin, saat uusinta tietoa kotimaasta ja maailmalta EB:stä ja EB:n hoidosta. Suomen EB-yhdistys ry on Iholiitto ry:n jäsenyhdistys, joten saat lisäksi myös Ihonaika-lehden 5 kertaa vuodessa, voit osallistua Iholiiton järjestämiseen toimintaan, kursseille ja koulutuksiin. Olet oikeutettu myös Iholiiton tarjoamiin moniin jäsenetuihin.
Vuoden 2015 jäsenmaksu on 20 euroa. Uudelle jäsenelle ensimmäisen vuoden jäsenyys on ilmainen.
Aino Loikkanen
Järjestösuunnittelija, harvinaistoiminta
050 301 4262
aino.loikkanen(at)iholiitto.fi
ja
Risto Heikkinen
Erityissuunnittelija
045 114 4459
risto.heikkinen(at)iholiitto.fi
Suomen EB-yhdistyksen puheenjohtaja
Mikko Blomqvist
mikko.j.blomqvist(at)kolumbus.fi
Suomen EB-yhdistyksen löydät myös Facebookista osoitteesta: http://www.facebook.com/DebraFinland
