MIKÄ ON HARVINAISET -VERKOSTO?
Harvinaiset -verkosto on järjestöjen ylläpitämä yhteistyöverkosto. Verkostoon kuuluvat Hengitysliitto Heli, Iholiitto, Invalidiliitto, Kehitysvammaisten Tukiliitto, Kuulonhuoltoliitto, Mannerheimin Lastensuojeluliitto, Näkövammaisten Keskusliitto, Suomen MS-liitto ja Suomen Reumaliitto. Lisäksi verkostossa on kiinteästi mukana myös Väestöliiton perinnöllisyysklinikka ja Stakes, jolla on verkostossa konsultointijäsenyys.
MIKÄ ON VERKOSTON TOIMINNAN TAVOITE?
Vastuualuejako perustuu lääketieteellisen osaamisen erityisalueisiin sekä iän mukaisen kehityksen ja palvelutarpeen tuntemukseen.
Kunkin järjestön yksiköt kartoittavat kohderyhmien erityisongelmia, järjestävät sopeutumisvalmennusta ja kuntoutusta harvinaisia tauteja sairastaville, keräävät tietoa ja tuottavat potilasoppaita sekä muuta materiaalia.
Ryhmätapaamisten ja teemapäivien tavoitteena on luoda pienryhmiin kuuluville mahdollisuuksia vertaistuen saamiseen ja välittämiseen. Erityisen tärkeänä tavoitteena on etsiä keinoja ryhmien palvelutarpeiden tyydyttämiseksi.
Tavoitteeseen pyritään yhteistyössä asiantuntijoiden, palvelujärjestelmien ja vammaisjärjestöjen kanssa.
Suurenna tekstin kokoa
Pienennä tekstin kokoa
Tulostettava versio