MIKÄ ON HARVINAISET-VERKOSTO?
Harvinaiset-verkosto on järjestöjen ylläpitämä yhteistyöverkosto. Verkostoon kuuluvat Epilepsialiitto, Hengitysliitto Heli, Iholiitto, Invalidiliitto, Kehitysvammaisten Tukiliitto, Kuuloliitto, Lihastautiliitto, Näkövammaisten Keskusliitto, Rinnekoti-Säätiön Lasten Kuntoutuskoti, Suomen MS-liitto, Suomen Munuais- ja maksaliitto, Suomen Parkinson-liitto, Suomen Potilasliitto, Suomen Reumaliitto ja Suomen Sydänliitto. Lisäksi verkostossa on kiinteästi mukana myös Väestöliiton perinnöllisyysklinikka.
MIKÄ ON VERKOSTON TOIMINNAN TAVOITE?
Vastuualuejako perustuu lääketieteellisen osaamisen erityisalueisiin sekä iän mukaisen kehityksen ja palvelutarpeen tuntemukseen.
Kunkin järjestön yksiköt kartoittavat kohderyhmien erityisongelmia, järjestävät sopeutumisvalmennusta ja kuntoutusta harvinaisia tauteja sairastaville, keräävät tietoa ja tuottavat potilasoppaita sekä muuta materiaalia.
Ryhmätapaamisten ja teemapäivien tavoitteena on luoda pienryhmiin kuuluville mahdollisuuksia vertaistuen saamiseen ja välittämiseen. Erityisen tärkeänä tavoitteena on etsiä keinoja ryhmien palvelutarpeiden tyydyttämiseksi.
Tavoitteeseen pyritään yhteistyössä asiantuntijoiden, palvelujärjestelmien ja vammaisjärjestöjen kanssa.
Suurenna tekstin kokoa
Pienennä tekstin kokoa
Tulostettava versio