Kansainväliset yhteydet

Harvinaisissa sairauksissa kansainväliset yhteydet voivat lisätä tietoa omasta sairaudesta ja antaa mahdollisuuden vertaistukeen. Erityisesti internetin kautta löytyy yhteyksiä eri maiden diagnoosipohjaisiin yhdistyksiin ja järjestöihin.

Iholiitto on harvinaisia sairauksia ja vammoja edustavien yhdistysten kattojärjestön Eurordisin jäsen. Eurordis edustaa jäsenyhteisöjään muun muassa Euroopan unionin eri toimielimissä.

Iholiitto ja sen jäsenjärjestöt ovat olleet aktiivisia erityisesti Debra Internationalin (EB:tä sairastavia edustava kansainvälinen yhdistys) ja ENIn (iktyoosia sairastavien kansainvälinen yhteistyö) toiminnassa.

Eurordisía vastaava pohjoisamerikkalainen järjestö on Nord. Orpha.net on harvinaissairauksia ja harvinaislääkkeitä koskevan tiedon portaali. Ruotsin harvinaiskattojärjestön (Sällsynta diagnoser - Rare Diseases Sweden) sivustolla löytyy paljon tietoa, lähinnä ruotsin kielellä.

Eurordisin ja Nordin tuella toimii myös internet-yhteisö Rareconnect, joka kokoaa yhteen itsesairastavia ja läheisiä sekä tarjoaa mahdollisuuden erimuotoiseen yhteydenpitoon internetin välityksellä. Lisäksi samalle sivustolle on koottu sairauskohtaista tietoa ja kokemusta. Harvinaisista ihosairauksista oma yhteisö on luotu mm. seuraaville diagnoosiryhmille: epidermolysis bullosa ja porfyria sekä pemfigus ja pemfigoidi.

Kansainvälisestä harvinaissairaita koskevasta tutkimusyhteistyöstä kiinnostuneen kannattaa tutustua tutkijoiden ja tutkimuslaitosten muodostaman yhteistyöverkoston IRDiRCin nettisivuihin. Suomesta verkostossa on mukana Suomen Akatemia.

Erilaisia voittoa tavoittelemattomia, ihoon keskittyviä organisaatioita, sekä yhdistyksiä että säätiöitä löytyy monista maista. Joskus tällaiset organisaatiot ovat yhteistyössä joko yksityisen tai julkisen terveydenhuollon kanssa. Esimerkkinä tällaisista on muun muassa American Skin Association (USA) ja British Skin Foundation (Iso-Britannia).

Alkukesästä 2015 perustettiin myös maailmanlaajuinen harvinaistoimijoiden yhteistyöverkosto Rare Diseases International.

 

Eurooppalainen harvinaiskonferenssi ECRD 2016

Kahdeksatta kertaa järjestetty eurooppalainen harvinaiskonferenssi ECRD 2016 pidettiin Edinburghissa toukokuun lopussa. Konferenssi keräsi yhteen yli 700 osallistujaa. Perinteisesti potilasjärjestöjen edustajat ovat suurin osallistujaryhmä.

Iholiitosta konferenssiin osallistui erityissuunnittelija Risto Heikkinen sekä edustajat Alopecialiitosta, Ihoyhdistyksestä ja Suomen Iktyoosiyhdistyksestä. Suomesta mukana oli myös edustajia Harvinaiset-verkostosta, Invalidiliitosta, Kuuloliitosta, ja Neuroliitosta sekä sosiaali- ja terveysministeriöstä, HUSin harvinaissairauksien yksiköistä ja Terveyden ja hyvinvoinnin laitokselta.

Konferenssiin osallistuneiden kokemuksia  

 

Harvinaisiin ihosairauksiin liittyviä yhdistyksiä, säätiöitä ja yhteistyöverkostoja muualla maailmassa:
 

Alopecia areata:

Australia, Iso-Britannia, NorjaRuotsi, USA

Epidermolysis bullosa:

Australia, Chile, EB-talo (Salzburg, Itävalta), Espanja, Iso-Britannia, Itävalta, Norja, RanskaRareconnect-yhteisö, Ruotsi, SaksaTanska

Hailey-Hailey:

USA (Michigan)

Hereditaarinen angioödeema:

Australia ja Uusi-Seelanti, Kanada, Romania, USA

Hidradenitis suppurativa:

Iso-Britannia, USA

Iktyoosit:

Espanja, Iso-Britannia, ItaliaNorja, Portugali, RanskaRuotsi, Saksa, Tanska, USA

Incontinentia pigmenti:

USA

Mastosytoosi, urticaria pigmentosa:

Australia, Iso-Britannia, Ruotsi, eurooppalainen mastosytoosi-tiedeyhteisö, yhteiseurooppalainen verkosto

Mycosis fungoides:

USA

Pemfigus, pemfigoidi:

Rareconnect-yhteisö, USA

Porfyriat:

Iso-BritanniaRuotsi, USA, Rareconnect-yhteisö, yhteiseurooppalainen verkosto

Prurigo nodularis:

Iso-Britannia

Vitiligo:

Iso-Britannia, Ruotsi

Xeroderma pigmentosum:

Iso-Britannia